Lanzaron la conformación de un registro de pacientes con ELA

Se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y en ese marco la Sociedad Argentina de Neurología lanzó un registro epidemiológico para conocer en profundidad la enfermedad, que afecta a más de dos mil argentinos.
La dolencia aparece con frecuencia entre los 50 y 60 años, aunque no se descarta su temprana aparición en jóvenes a partir de los 20. Tampoco se detectaron variables raciales, étnicas o socioeconómicas que se manifiesten con preponderancia entre quienes la padecen. Lo cierto es que cada día quince personas son diagnosticadas con la dolencia en todo el mundo.
Para tener una noción, vale recordar a un ilustre enfermo que luchó contra ella hasta los últimos días, el “Negro” Fontanarrosa.
La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa de la que sólo se sabe que afecta de manera selectiva y progresivamente a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Como consecuencia de ello, los enfermos presentan dificultad en los movimientos, debilidad en brazos y piernas, problemas para hablar, tragar o masticar y para respirar.
En la actualidad no existe una cura, “sólo hay un medicamento que, en algunos casos, retrasa su avance. Sin embargo, un aliciente para los pacientes es que, en su gran mayoría, la lucidez mental no se ve alterada”, dijo a Hoy Gabriel Rodriguez, miembro de la Sociedad Argentina de Neurología.
Gracias a la mejora en tecnología y cuidados médicos, muchos pacientes amplían su horizonte y mejoran su calidad de vida, “a través de tratamientos sintomáticos, kinesiología, mejoras en la alimentación, ejercicios”, dijo Rodríguez a este diario.
En paralelo, se están desarrollando estudios en todo el mundo con el objetivo de encontrar una cura para esta compleja enfermedad. Las aplicaciones de células madre son una de las múltiples líneas de investigación. “Está en una etapa incipiente, y sólo vimos en Estados Unidos que se indagó sobre la seguridad de aplicar el tratamiento, aunque todavía no sabemos si funciona, está en una etapa de ensayos clínicos y no sabemos si se justifica su empleo”, explicó Rodríguez.
Para encontrar respuestas es necesario investigar y obtener datos sobre la cantidad de enfermos, sus características generales y particulares para poder delinear acciones y políticas de salud. Con ese objetivo, la Sociedad Argentina de Neurología comenzó a motorizar un registro epidemiológico “recorriendo los principales centros de la ciudad de Buenos Aires y de la Provincia, evaluando los casos, en forma de puntapié inicial para tomar decisiones estratégicas en el plano de políticas de salud”, dijo Rodríguez.